Predivna priča o hrabrom dječaku iz Zagreba! Matija (6) ima Downov sindrom: ‘Život je lijep unatoč kromosomu viška’

Foto: Screenshot

Dječak iz zagrebačkog Borovja pomalo se razlikuje od ostale djece. Jedan je od oko 450 njih u gradu koji imaju kromosom viška. Matija ide u vrtić, a sljedeće bi godine trebao krenuti i u školu. Kako provodi dan dječak s Down sindromom, majka Petra prikazuje na društvenim mrežama. Pobliže smo upoznali Matiju i njegovu obitelj, a što smo saznali doznajte u priči naše Ines Švagelj.

Uz osmijeh sve je lakše. A to najbolje zna i junak naše priče, šestogodišnji Matija. On se rodio sa sindromom Down. Majka Petra kaže da joj nije bilo lako kad je saznala. Srećom, liječnici joj nisu davali nikakve prognoze.

“I zapravo u tom momentu imate osjećaj da se ispod vas otvori velika crna rupa i da jednostavno propadate u tu crnu rupu”, rekla je Petra Gluhinić, Matijina majka.

Otkrila je što joj je dodatno otežalo saznanje da joj tek rođeno dijete ima Down sindrom.


“Jedna me pedijatrica pitala što ćemo napraviti ako je zaista riječ o Down sindromu što ćemo napraviti s njim. Meni je to bilo šokantno i to mi je bila dodatna sol na ranu zbog mogućnosti da mi dijete ima dijagnozu. Tada to nisam tako gledala, danas to gledam malo drugačije”, govori.

Matija u nekim stvarima nije različit od druge djece. Komunikativan je, društven i uvijek spreman na igru, u što smo se i sami uvjerili. No, u nečemu je ipak drugačiji.

“Ono u čemu se Matija razlikuje je generalno njegov rast i razvoj. on kasni u svim aspektima rasta i razvoja. Kasnije je prohodao, kasnije je propuzao. Dosta kasnije, nije to sad bilo malo kašnjenje. Znači on je prohodao s nepune dvije godine. U prosjeku klinci s Down sindromom prohodaju između druge i treće godine”, rekla nam je majka ovog dječaka.

Problem ima i s ravnotežom. Jako je teško savladao hodanje stepenicama. Utorkom, srijedom I četvrtkom Matija ide u redovan vrtić, a doma se igra s mlađim bratom Jakovom I starijom sestrom Doroteom.

“Djeca su ga jako lijepo prihvatila što je meni jako bitno. Mislim, djeca u njemu ne vide neku razliku. Oni shvaćaju da je kod Matije nešto drugačije. Da mu je teže neke stvari raditi, ali ga ne doživljavaju kao drugačijeg pojedinca zbog toga što je njemu teže neke stvari raditi”, kaže Petra.

Matijina majka školi se veseli, ali je I zabrinjava. Ove godine tražili su odgodu, tako da će Matija tek iduće godine u prvi razred. Iz Udruge Down poručuju kako bi se takvim osobama trebalo omogućiti da biraju što žele raditi.

“Želimo da postoji više mogućnosti za našu djecu pri redovnim školama po prilagođenom programu da mogu oni ići, da mogu birati i da žele nešto raditi. Da mogu biti trgovac, frizer…”, kaže Natalija Belošević, iz Udruge Down Jarun.

“Matija jako voli kosu, voli raditi frizure. Ma ne, ja sam rekla, ne znam zaista što nam nosi budućnost. Ići ćemo korak po korak, dan za danom jer davati neke prognoze samom sebi mislim da je to onda poražavajuće ako ne bude takvo ko što si netko zamisli u glavi”, rekla nam je Matijina majka.

U životu ne postoji nemoguće. I djeci s Down sindromom treba pružiti barem malu priliku.

“Kad treba ići u školu, kad treba ići u vrtić, zaposliti ih, prvo što vam kažu “oni to ne mogu”, Zašto ne bi mogli, oni sve mogu i ne treba im nikad postavljati nikakve granice, treba im u otvorene ruke dat mogućnost da se dokažu koliko oni mogu”, kaže Natalija.

A u tome im pomažu u Udruzi Down. U Zagrebu ima oko 450 osoba s Down sindromom, dok ih je u Hrvatskoj oko 1700.

“Prvenstveno te terapije koje su nam prijeko potrebne jer u sustavu zdravstva i socijalne skrbi nemamo dovoljno osiguranih tih terapija. To su logopedske, rehabilitatorske, radno-terapeutske. S bebama treba raditi od tri mjeseca na dalje kako bi postigli puni potencijal i pripremu za školu radimo od treće godine na dalje”, dodaje Natalija.

Majka Petra dijeli sve Matijine zgode i nezgode na društvenoj mreži. Prati ih više od 36 tisuća ljudi. Na taj je način, kako kaže, htjela da ljudi vide dijete, a ne sindrom. Susrela se i s negativnim komentarima.

“Jednom prilikom mi je jedan tata napisao da zašto se ja uopće trudim napraviti od njega danas sutra u životu jer on će i ovako i onako cijeli život imati Down sindrom i ako ga uspijem odškolovati, tj ako on danas sutra bude sposoban da se školuje, oduzet će mjesto njegovom zdravom sinu. Jedan mi je čovjek rekao da sam si rodila kućnog ljubimca, a ne dijete”, otkrila nam je.

Dala je i savjet svim obiteljima, prvenstveno mladim mamama ako se nađu u takvoj situaciji. Preporučuje da se što manje gugla, ali i ono najbitnije, da se vjeruje u dijete.

“Koliko uložiš u svoje dijete, toliko će ti i vratiti. Vratit će ti zapravo i više”, tvrdi.

Postoje naravno i oni lošiji dani. Nekada na kraju dana postane sve iscrpljujuće, ali majka Petra nikad nije ni pomislila odustati.

“E sad ja pretpostavljam da je teže, da je taj Down sindrom na njega utjecao teže nego što je u njegovom slučaju vjerujem da bi se našla u tako nekakvim mislima i situacijama. Ne mogu reći da ne razmišljam o njegovoj budućnosti jer on zapravo živi u svijetu koji nije njemu prilagođen, ali se mi njega trudimo odgajati maksimalno kao i svu našu djecu jer inače bi mu uradili medvjeđu uslugu kad bi to bilo drugačije. Ali ne mogu reći recimo da se ne umorim. Rad s njim umara”, rekla je.

Iz suživota s takvom djecom kao što je Matija, izvuče se I snažna poruka.

“Matija je nama pružio šansu da vidimo život drugačije, da počnemo cijeniti neke male stvari u životu i da zaista idemo dan za danom, da ne žurimo nikamo i da je život lijep. Bez obzira na broj kromosoma, život je lijep”, zaključila je.

Komentari